L’annonce d’une maladie chronique et incurable est bouleversante. Lors d’un diagnostic de maladie grave, les personnes touchées (la personne malade et ses proches) auront des réactions variées et une gamme d’émotions qui peut fluctuer sur plusieurs mois. En voici quelques-unes qui pourraient survenir et des suggestions pour y faire face.
Le choc et le déni
La nouvelle peut être tellement difficile à entendre qu’il est difficile d’y croire. Le choc est une phase courte qui laisse une personne dans un état émotif figé, et qui ne semble pas réagir à la mauvaise nouvelle. Le déni est le refus de croire l’information. C’est un refuge, un mécanisme de protection psychologique qui aide à ne pas ressentir une trop grande détresse.
Que faire?
- Écouter : juste écouter!
- Accepter les réactions sans jugement
- Ne pas confronter: ne pas ramener à la réalité trop brusquement
La colère
Pour s’exprimer, la colère nécessite une cible. Elle peut prendre la forme d’agressivité verbale (ex. : sacres, paroles blessantes, blâmes, etc.) ou non verbale (ex. : regards accusateurs, gestes brusques, etc.). Il s’agit d’une émotion généralement difficile à vivre pour tous.
Que faire?
- Favoriser l’expression des émotions négatives
- Demeurer calme autant que possible
- Éviter les réactions défensives ou agressives
- Aider la personne à ne pas dépasser certaines limites qui pourraient avoir des conséquences négatives sur elle-même ou sur les autres
Le marchandage
La personne s’imagine continuellement un scénario différent. Cela peut aussi prendre la forme d’une négociation avec Dieu ou avec toute autre entité supérieure à laquelle croit la personne. Par exemple : « Si tu peux / fais … , en échange je vais/ promets … ».
Que faire?
- Espérer que la crise va s’atténuer
- Éviter d’entretenir les faux espoirs
- Encourager et participer à l’atteinte de projets réalistes
La tristesse
La tristesse prend beaucoup de place dans la vie de la personne; elle est immergée dans sa peine.
Que faire?
- Offrir votre présence et votre écoute
- Respecter le besoin de pleurer
- Démontrer à la personne triste qu’elle est importante pour vous
La résignation et l’acceptation
La résignation est l’abandon de la lutte. La personne accepte un peu plus la perte. Elle commence à se sentir un peu mieux et l’avenir ne semble plus aussi noir qu’avant.
Que faire?
- Écouter attentivement
- Encourager et participer à l’atteinte de projets réalistes
- Souligner les qualités et les réalisations de la personne
Chaque personne vit certaines émotions, peu importe l’ordre, en s’adaptant au meilleur de ses capacités et de son rythme. L’essentiel est de respecter le cheminement unique de chaque personne. L’accompagnement que l’on peut offrir est principalement basé sur l’écoute et sur une présence authentique.
Le vécu des enfants et des adolescents
Parler aux enfants et aux adolescents de la maladie grave d'un membre de la famille peut être difficile. Puisqu’ils ressentent lorsque quelque chose cloche dans la famille, il est difficile de leur cacher nos sentiments. Le fait de cacher la vérité les inquiète. Pourtant, les enfants sont capables de faire face à une situation difficile lorsqu'ils sont bien informés. Vous pouvez aussi demander à votre équipe soignante ou à l’équipe spécialisée de soins palliatifs qui ont l’habitude d’engager ces conversations souvent jugées difficiles.
Soutien aux proches aidants
Et les soins palliatifs?
Les soins palliatifs visent à aider les patients et leurs proches à :
- Faire face aux problèmes physiques: gestion de la douleur et autres symptômes
- Offrir du soutien psychologique, social et spirituel (les pertes, la peine, les deuils)
- Clarifier la compréhension de la maladie et de son évolution
- Aborder les attentes, les espoirs et les choix en matière de soins
Les membres de l'équipe soignante
Plusieurs intervenants vous accompagnent tout au long du processus de la maladie. Les personnes qui forment l’équipe qui vous entoure peuvent varier selon les besoins et selon le milieu où les soins sont reçus. Pour vous aider, voici un résumé du rôle de chacun :
- Préposés.es aux bénéficiaires (PAB, en établissement) ou auxiliaires aux services de santé et sociaux (ASSS, à domicile)
Ils assurent le confort en prodiguant des soins personnels : soins d’hygiène, soins de bouche, aide à l’habillement, etc. - Personnel en soins infirmiers
Souvent les personnes responsables, les infirmiers.ères évaluent l’état de santé, déterminent et prodiguent les soins et traitements. Les infirmiers.ères auxiliaires contribuent à ces soins. - Intervenants psychosociaux (travailleur.se social.e, psychologue)
Ils soutiennent dans l’adaptation à la maladie et informent sur les ressources disponibles. - Médecins
Ils sont en charge de diagnostiquer les problèmes et de les traiter. - Pharmaciens.nes
Ils offrent l’expertise sur les médicaments, et peuvent renseigner sur la posologie, les contre-indications, les effets indésirables et la gestion des interactions médicamenteuses. - Personnel de la réadaptation (ergothérapeute, physiothérapeute)
Ils interviennent pour compenser les pertes d'autonomie, éviter les chutes, réduire la fatigue, améliorer le confort et prévenir les plaies. - Personnel en soins spirituels
Offrir un accompagnement spirituel de qualité, basé sur l'écoute, la compassion et sans jugement. - Musicothérapeutes, massothérapeutes, zoothérapeutes
Ils offrent une expérience agréable et attentionnée afin de réduire la douleur physique, émotionnelle et spirituelle. - Bénévoles
Leur rôle premier est d’offrir une présence chaleureuse aux patients et du répit aux proches qui le désirent. - Inhalothérapeutes
Ils offrent une expertise cardio-pulmonaire permettant d’optimiser le soulagement des inconforts reliés aux problèmes respiratoires. - Nutritionnistes
Ils optimisent l'apport alimentaire pour maintenir la force physique, améliorer les symptômes digestifs et la tolérance au traitement.
La planification préalable des soins
La planification préalable est une démarche de réflexion et de communication. C’est un moment pour examiner vos valeurs et volontés, et dire aux gens qui vous entourent quels types de soins vous aimeriez recevoir si vous deveniez incapable de vous exprimer.
Réfléchissez à ce qui importe le plus pour vous – vos valeurs, volontés et convictions.
Renseignez-vous sur votre santé en général.
Décidez qui sera votre ou vos mandataires, soit une ou des personnes qui pourront et voudront parler en votre nom si vous devenez incapable de vous exprimer.
Discutez de vos volontés, valeurs et convictions avec votre mandataire, vos proches et vos prestataires de soins.
Consignez vos valeurs, volontés et convictions.
Pour en savoir davantage sur la planification préalable des soins, vous pouvez consulter ce site : Planification préalable des soins Canada.
Différents moyens de consigner vos volontés
- Communiquer verbalement à vos proches vos volontés.
- Les directives médicales anticipées
- Le formulaire de niveau de soins exprime les objectifs de soins afin de les orienter et de guider le choix des interventions diagnostiques et thérapeutiques suite à une discussion avec un médecin (dans certaines circonstances, il est une bonne idée de le placer à la vue pour les ambulanciers). Ne pas hésiter à en discuter avec l’équipe soignante.
- La procuration permet à une personne apte d’en désigner une autre pour agir en son nom. Elle ne couvre que la gestion de l’argent, des biens ou des affaires.
- Le mandat de protection ou d’inaptitude permet à une personne d’en désigner une autre pour prendre soin d'elle et/ou gérer ses biens au cas où elle serait déclarée inapte. Le processus pour l’officialiser nécessite des évaluations et un jugement du tribunal.
- Le testament permet d’attribuer ses biens après son décès. Il peut être notarié ou rédigé par la personne (idéalement avec témoins majeurs non bénéficiaires).
- The conversation project (disponible seulement en anglais)
- Curateur public du Québec - La mesure d’assistance
- Ministère de la justice
- Éducaloi
Outils et ressources
Outils
- GUIDE À L’INTENTION DE LA PERSONNE SOIGNÉE ET DE SES PROCHES - La maladie grave
- GUIDE À L’INTENTION DE LA PERSONNE SOIGNÉE ET DE SES PROCHES - La maladie grave (version imprimable)
- Indications pour l’impression :
- choisir recto verso;
- retourner sur les bords courts.
- Indications pour l’impression :
Ressources
| ♦ À noter : Les ressources présentées sont fournies à titre indicatif pour vous aider à accéder aux ressources communautaires disponibles au public. L'utilisation de ces services est à la discrétion de l'individu. L'établissement ne peut être tenu responsable des services fournis par les ressources mentionnées. |